Pacientët me sklerozë multiple, të harruar nga shteti

E publikuar: 02/06/2018 10:19
Rreshtat+- AShkronjat+- Printo

Në Kosovë janë të prekur rreth 1300 persona me sëmundjen e njohur si sklerozë multiple. Por, vetëm 100 prej tyre marrin terapi në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës, përkatësisht në Klinikën Neurologjike.

Skleroza multiple është sëmundje e sistemit nervor qendror, e cila shkakton problem të madh në organizëm, si probleme me shikimin, dobësimin muskulor etj.

Labinot Demi, kryetar i Shoqatës së pacientëve me sklerozë multiple, njëherësh i prekur po ashtu nga kjo sëmundje, thotë se gjendja e pacientëve të prekur është shumë e vështirë.

Kjo për shkak të mosfurnizimit të duhur me barna për këta pacientë dhe pamundësia e tyre për t’i blerë barnat, për shkak të kostos së lartë që kanë.

Terapia mujore, siç thotë Demi, për një pacient kushton mbi 1 mijë euro.

“Shpresojmë që ministri i Shëndetësisë ta ketë parasysh gjendjen e pacientëve, pasi me këtë sëmundje preken njerëzit e rinj nga 20 deri në 40 vjeç”.

“Për një periudhë shumë të shpejtë mbesin të palëvizshëm, nëse nuk trajtohen. Por, shtetit i kushtojnë më shtrenjtë nëse nuk trajtohen, pasi mbesin të palëvizshëm dhe duhet marrin pension invalidor, ngarkohet buxheti i shtetit dhe i familjes, e mos të flasim më pastaj për jetën e rëndë të pacientit”.

“Unë i lus përgjegjësit, që, sipas mundësive, të merren me këtë çështje dhe të rrisin buxhetin për barna për këtë sëmundje shumë të rëndë”, thotë Demi.

Neurologu Nexhmedin Shala thotë për Radion Evropa e Lirë se Kosova nuk qëndron mirë me trajtimin e pacientëve që vuajnë nga skleroza multiple.

“Diagnostikimi i sëmundjes së sklerozës multiple bëhet te ne, por sfidë mbetet trajtimi për shkak të mungesës së barnave në tregun farmaceutik pasi kemi vetëm një ilaç që iu dedikohet 100 pacientëve. Vendet e rajonit i kanë në listën e ilaçeve rreth 7 ilaçe që i trajtojnë këta pacientë. Trajtimi i një pacienti varet nga lloji i ilaçit që përdor. Këto ilaçe kanë kosto.

100 pacientë që marrin një lloj ilaçi, shtetit i kushton 1 milion euro në vit. Ky është një çmim i lartë duke marrë parasysh buxhetin për Shëndetësinë, por megjithatë këtë kjo është e pamjaftueshme”, thekson Shala.

Sipas tij, po t’i ndante Ministria e Shëndetësisë edhe dy milionë euro shtesë, 30 për qind e pacientëve që vuajnë nga faza ekstreme të sëmundjes, do të mbuloheshin, derisa pjesa tjetër do të vazhdonte me terapi simptomatike.

Në Ministrinë e Shëndetësisë thonë se për t’i mbuluar gjithë pacientët me sklerozë multiple me terapi të nevojshme, nevojiten 5.135.000 euro.

Faik Hoti, drejtor i departamentit për informim ne këtë ministri, thotë se duke qenë që kjo është një shumë e lartë e mjeteve financiare, Ministria e Shëndetësisë, bazuar në dëshmitë profesionale, do ta adresojë në Qeveri kërkesën që këta pacientë të përfshihen në buxhetin për vitin 2019, duke u trajtuar në kategorinë e sëmundjeve të rralla.

Ai shton tutje se kjo nuk do të thotë se nuk do të shfrytëzohen edhe burime të tjera nga Ministria e Shëndetësisë që edhe gjatë këtij viti, përveç 100 pacientëve që mbulohen me terapi, të përfshihen edhe pacientë të tjerë.

“Në Kosovë konsiderohet se janë rreth 1300 pacientë me sklerozë multiple në faza të ndryshme të sëmundjes. Prej tyre, rreth 700 pacientë sipas informatave të siguruara nga profesionistët e fushës, nuk kanë nevojë për terapi, 200-250 janë në faza të lehta të sëmundjes, përderisa 100 pacientë në faza më agresive të sëmundjes mbulohen me terapi vjetore nga MSH-ja”.

“Qeveria, sipas Kornizës Afatmesme të Shpenzimeve (KASh), ka ndarë mbi një milion euro për vitin që vjen për rastet e sëmundjes së rrallë morbus gausher, por duke e ditur koston e lartë të trajtimit të rasteve të sklerozës multiple, që vetëm brenda një muaji kushton mbi 1000 euro, Ministria e Shëndetëssië do të kërkojë që të gjithë pacientët në faza më agresive të kësaj sëmundjeje, të cilëve u duhet terapi, të përfshihen në buxhetin 2019”, bën të ditur Hoti.

Sëmundja e sklerozës multiple shfaqet kur sistemi mbrojtës i organizmit sulmon dhe dëmton qelizat nervore dhe lidhjet e tyre në tru dhe palcë kurrizore. Kur sistemi mbrojtës që quhet sistem imunitar sulmon qelizat e veta, quhet përgjigje autoimune e që shkakton edhe sëmundjen e sklerozës multiple.